Bienvenidos a PXE España
Encuesta sobre hábitos alimenticios y PXE
¡Estamos trabajando en tres estudios de investigación centrados en PXE
este verano y necesitamos su experiencia!
En uno de nuestros proyectos de investigación estamos estudiando los
hábitos alimenticios y PXE, y queremos saber de usted!
 
¿Alguna vez has sido vegetariano o vegano?
 
¿Qué tipo de comida come?
 
¿Cómo cree que sus hábitos alimenticios afectaron sus síntomas de PXE?
 
 
Ayudas para familias con bajos recursos

 

 
Estudio sobre el grado de accesibilidad de los diferentes productos

 

Fundación ONCE invita a los socios de FEDER a participar en un estudio

sobre el grado de accesibilidad de los diferentes productos que están

a disposición del público en España. Más información en: 

http://observatoriobbyss.consultaopinion.com/Encuesta.aspx?idEncuesta=191

 

 
Debate y Visibilidad de la enfermedades raras

Pacientes agradecen el debate y la visibilidad de las denominadas

enfermedades raras.

Ver el artículo publicado en 

http://fguma.es/contenidos/noticias.action?idnews=1183

 

 

Entrevistas a representantes de PXE- España en youtube

 

Ver en el siguiente enlace: 

https://www.youtube.com/watch?v=EsHuq4vVrME

Entrevista Pxe España 

 
Presentación
Si deseas contactar con nosotros para pedir información, hacerte socio o colaborar como voluntario con la asociación puedes dirigirte a:

 

 

PXE ESPAÑA.

C/ Cartaya, B/1, P/9.D

CP: 29004 Málaga.

Teléfono: 951 10 47 26

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

o al Apdo. de correos18635 - 29080 Málaga

 

 

Nuestro Lema

 

Extraña y rara son palabras que se convierten en absurdas para muchas personas

que deseamos que enfermedades como la nuestra sirvan para comprender y

conocer mejor como somos.