Historia
Constituida en el registro municipal de asociaciones y entidades con el número 1823.

Y en el registro nacional de asociaciones

Grupo 1/sección 1/nº nacional 586476.

Fué inscrita en el censo de entidades jurídicas del ministerio de hacienda con el código de identificación fiscal g 927 164 97,

Según expediente declarándose a la misma exenta del impuesto sobre el valor añadido.

 

Esta asociacion ha nacido de las necesidades que padecen personas que sufren las denominadas enfermedades raras o de baja prevalencia.

 

Necesidades como pruebas de genéticas, control de la enfermedad en un centro de referencia por un equipo médico especialista, investigación para poder obtener tratamientos que frenen o mejoren la calidad de vida, necesidades que hoy por hoy aun en nuestra sociedad se creen que son derechos por los que se tienen que luchar, cuando simplemente deben ser reconocidos como fundamentales.

 

Somos una de entre muchas asociaciones de enfermos que sin más desean conseguir todos estos derechos sin pretender de ninguna manera que se convierta en una lucha contra una mentalida que dificilemnte cambiará y que nos resulta absurdo convertir en batalla.

Somos una asociacion donde queremos comenzar a respetar y educar a los que en un futuro consideraran algo logico y natural que todo esto forme parte de la vida.