Objetivos

El objetivo principal de nuestra asociación es localizar y unir a personas que padecen esta enfermedad para así concienciar a nuestra sociedad de las necesidades que padecemos muchas personas.

 

Que podamos en un futuro disponer de un equipo médico de referencia para nuestra enfermedad.

 

Además de ayudar e informar a afectados y familiares.

 

La asociación española de afectados por el (pxe España) pseudoxantoma elástico, se propone entre sus fines:

 

  • Promocionar y coordinar la actividad de sus miembros, intercambio de conocimientos e información
  • Sensibilización de la opinión publica y de los organismos o instituciones tanot nacionales como internacionales.
  • La ayuda a los enfermos.

Y para su consecución desarrollará las siguientes actividades:


  • Participación en todos los medios de difusión y comunicación.
  • Organización de jornadas, foros de debates, conferencias, charlas divulgativas, reuniones y terapias.